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Deine Teilnahme macht den Unterschied! Wir sind stolz darauf, diese 33 gemeinnützigen Organisationen mit dem Lauf zu unterstützen. Lerne sie kennen und entdecke, wie sie die Welt ein kleines Stück besser machen.
5p-minus-Syndrom e.V.
Seit über 25 Jahren ist der Förderverein im deutschsprachigen Raum die Anlaufstelle für betroffene Familien. Mit über 200 Mitgliedsfamilien bilden sie eine aktive und starke Gemeinschaft. Sie stützen und stärken sich durch ihr starkes Netzwerk in jeder Lebensphase. Ein Austausch von Tipps und Erfahrungen ist unglaublich wichtig: Für ihre Kinder, aber auch für sie selbst.
Jetzt anmelden und Gutes tunAlpha1 Deutschland e.V.
Die Patientenorganisation setzt sich für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ein, einer genetischen Erkrankung, die u.a. Lunge und Leber betrifft. Neben der Bereitstellung von Informationen organisiert der Verein regelmäßige Infotage, regionale und überregional, sowie Webinare und Schulungen für Betroffene und ihre Familien. Es besteht ein enger Austausch mit Ärzten und Forschungseinrichtungen, um bestehende und neue Therapien und Behandlungsmöglichkeiten zu optimieren.
https://alpha1-deutschland.org
Jetzt anmelden und Gutes tunAngelman e.V. Deutschland
Der Verein ist ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern, deren Kinder mit dem Angelman-Syndrom geboren wurden. Der Verein wurde 1993 gegründet und hilft Eltern mit Angelman-Kindern, die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und den Alltag mit ihrem “Angel” zu bewältigen. Erfahrung, Zusammengehörigkeit und Einfühlungsvermögen bieten ein Umfeld, in dem jedes Mitglied Antworten auf seine Fragen finden kann. Der Angelman Verein steht in Kontakt mit anderen internationalen Vereinigungen und ist die wohl umfassendste und aktuellste Möglichkeit, sich über das Angelman-Syndrom zu informieren.
Jetzt anmelden und Gutes tunArbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.
Der Arbeitskreis ist in ganz Deutschland und über die Grenzen hinaus aktiv im engen Informationsaustausch mit zur Zeit über 200 Mitgliedern. Sie bauen Brücken und finden Wege, um Begegnungen insbesondere von Betroffenen zu ermöglichen. Ihre Vereinszeitschrift „Der Rundbrief“ berichtet unter anderem über Regionaltreffen und auch unsere Deutschlandtreffen.
Jetzt anmelden und Gutes tunCACNA1E International
CACNA1E International setzt sich für Menschen mit Mutationen im CACNA1E-Gen ein, die zur einer Störung im Kalziumkanal führt und zu schweren neurologischen Entwicklungsstörungen mit vielfältigen Symptomen führen können. Der Verein unterstützt seine Mitgliedsfamilien in schwierigen Zeiten und feiert gemeinsam mit ihnen ihre Erfolge. Er steht in engem Austausch mit der Forschung, um neue Therapien für die betroffenen Kinder zu finden. Zudem leistet der Verein Öffentlichkeitsarbeit bei Veranstaltungen und auf Social Media, um Spenden zu sammeln und die notwendige finanzielle Unterstützung zu sichern.
Jetzt anmelden und Gutes tunCDKL5 Deutschland e.V.
Der Verein CDKL5 Deutschland e.V. bietet allen betroffenen Familien in Deutschland einen Halt und Hilfe in schwierigen Situationen an. Sie vernetzen die Familien über soziale Medien und bieten eine Plattform für den Erfahrungsaustausch. Ihre wichtigste Botschaft an alle Betroffenen lautet: Ihr seid nicht alleine!
Jetzt anmelden und Gutes tunCRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V.
Der Verein setzt sich für Betroffene von CRPS (Complex Regional Pain Syndrome) ein, einer chronischen Schmerzstörung, die nach Verletzungen auftreten kann. Das Netzwerk setzt sich aktiv für die Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung von CRPS-Betroffenen ein. Sie organisieren regionale Selbsthilfegruppen, um den Austausch zwischen Betroffenen zu fördern. Zudem unterstützen sie die Betroffenen bei Problemen mit Ämtern, Behörden und Hilfsmitteln.
Jetzt anmelden und Gutes tunDravet-Syndrom e.V.
Das Dravet-Syndrom ist eine genetisch bedingte, seltene und besonders schwere Epilepsieform, die teils häufig gravierende geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Nach wie vor gibt es sehr viel Aufklärungsbedarf bei Betroffenen Familien, aber auch bei Ärzten, Krankenkassen und Behörden. Es wird noch immer zu wenig geforscht, was die Krankheit bisher nicht therapierbar oder gar heilbar macht. Der Dravet-Syndrom e.V. ist ein gemeinnütziger Verein und möchte dies ändern. Sie finanzieren sich über Mitgliedsbeiträge, aber vor allem Spenden ermöglichen ihre Arbeit – nämlich Aufmerksamkeit für die Krankheit zu schaffen, Betroffenen zu helfen die Forschung voranzutreiben.
Jetzt anmelden und Gutes tunDSCM e.V.
Der Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. (DSCM e.V.) ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation, die Betroffene und Angehörige bei seltenen Erkrankungen wie Syringomyelie und Chiari Malformation unterstützt. Neben dem Austausch in regionalen Treffen bietet der Verein auch Beratung bei bürokratischen Hürden. Finanziert durch Mitgliedsbeiträge und Spenden, ist die DSCM ein Anlaufpunkt für alle, die mit diesen Diagnosen konfrontiert sind. Du bist nicht allein – trau dich und nimm Kontakt auf!
https://deutsche-syringomyelie.de
Jetzt anmelden und Gutes tunDup15q e.V.
Der Dup15q e.V. ist eine deutschsprachige Selbsthilfegruppe für betroffene Familien eines Angehörigen mit Dup15q-Syndrom, einer genetisch bedingten, seltenen neurologischen Erkrankung. Betroffene haben unterschiedlich ausgeprägte kognitive und motorische Entwicklungsverzögerungen, sensorische Verarbeitungsstörungen, Autismus-Spektrum-Störungen, Muskelhypotonie und oftmals Epilepsie.
Jetzt anmelden und Gutes tunDupMECP2 – Lasst uns MDS heilen
DupMECP2 setzt sich für die Unterstützung von Familien und die Förderung der Forschung zum MECP2-Duplikationssyndrom (MDS) ein, einer seltenen genetischen Störung. Durch den Aufbau eines Netzwerks aus Ärzten, Wissenschaftlern und Familien wollen sie die Entwicklung eines Medikaments beschleunigen und den Alltag der Betroffenen verbessern. Zusätzlich organisiert der Verein Veranstaltungen, sammelt Spenden und informiert die Gemeinschaft über wissenschaftliche Fortschritte. Betroffenen Familien wird zudem psychosoziale Unterstützung angeboten.
Jetzt anmelden und Gutes tunFett-SOS e.V.
2018 gegründeter Selbsthilfeverein für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen (FAOD) im deutschsprachigen Raum mit Sitz in Berlin. Sie unterstützen Familien und Betroffene nach Diagnosestellung (FAOD sind Bestandteil des Neugeborenen-Screening), geben Tipps zur Ernährung, helfen beim Anträgen und Kommunikation mit Krankenkassen, Rentenversicherung, etc. Ebenso stehen sie in engem Austausch mit forschenden Ärzten und Wissenschaftlern.
Jetzt anmelden und Gutes tunFOP e.V.
Der FOP e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der Menschen mit der seltenen genetischen Erkrankung Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) und ihre Angehörigen unterstützt. FOP führt zu einer kontinuierlichen Verknöcherung von Muskeln, die zu einer erheblichen Bewegungseinschränkung führt. Die Krankheit beginnt im Kindesalter und kann sowohl in Schüben, z. B. nach Muskelverletzungen, als auch schleichend verlaufen. Es werden regelmäßige Veranstaltungen und Informationsaustausche für Betroffene und deren Angehörige organisiert. Zudem engagiert sich der Verein bei der Finanzierung von Forschungsprojekten um die Erkrankung besser zu verstehen und behandeln zu können.
Jetzt anmelden und Gutes tunFOXG1 Deutschland e.V.
Der Verein unterstützt Familien von Kindern mit FOXG1-Syndrom, einer schweren neurologischen Entwicklungsstörung. Der Verein bietet regelmäßige Veranstaltungen und Webinare für Familien und Fachleute an. Sie arbeiten auch daran, das öffentliche Bewusstsein für diese seltene Krankheit zu erhöhen und unterstützen die Forschung.
Jetzt anmelden und Gutes tunFriedreich-Ataxie Förderverein e.V.
Der Verein setzt sich für Menschen mit Friedreich-Ataxie ein, einer progessiven genetischen Erkrankung, die die Koordination und Muskulatur beeinträchtigt. Der Verein unterstützt neben der Forschung auch die Rehabilitation und Integration von Betroffenen in den Alltag. Sie arbeiten zudem eng mit internationalen Forschungsprojekten zusammen, um neue Therapien zu entwickeln.
Jetzt anmelden und Gutes tunHand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Morbus Sandhoff und Tay-Sachs sind genetisch vererbte, neurodegenerative Erkrankungen. Betroffene Kinder verlieren nach und nach alle erworbenen Fähigkeiten und sterben viel zu früh. Die Krankheit bricht oft schon im ersten Lebensjahr aus. Allerdings können auch Jugendliche und Erwachsene betroffen sein. Bei ihnen verläuft die Krankheit viel langsamer.
Jetzt anmelden und Gutes tunKAT6A Foundation Austria
Die Zebrakinder (KAT6A Foundation Austria), welche 2019 gegründet und mit dem Anerkennungspreis des österreichischen Kinderschutzes, dem MYKI ausgezeichnet wurde, bietet mittlerweile 26 betroffenen Familien im Dachraum Orientierung, Information, Austausch und Hilfestellung und macht mit Kunst- und Kultur Projekten auf die äußerst seltene Erkrankung KAT6 aufmerksam und Selbsthilfe möglich.
Jetzt anmelden und Gutes tunMastozystose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Der Verein unterstützt Menschen mit der seltenen Erkrankung Mastozytose. Hierbei handelt es sich um eine Entartung und Vermehrung der Mastzelle mit einer genetischen Veränderung. Sie bieten betroffenen Familien umfangreiche Beratung und informieren über die neuesten Behandlungsoptionen. Der Verein organisiert zudem Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal.
Jetzt anmelden und Gutes tunMöbius Syndrom Deutschland e.V.
Dieser Verein unterstützt Menschen mit dem Möbius-Syndrom, eine seltene neurologische Erkrankung, die durch Lähmungen der Gesichtsmuskulatur und oft andere körperliche Beeinträchtigungen gekennzeichnet ist. Die jährlichen Moebius Tage bieten den betroffenen Menschen die Möglichkeit des Gedankenaustausches und der persönlichen Weiterentwicklung unteranderem durch unterschiedlichste Module der Erlebnispädagogik.
Jetzt anmelden und Gutes tunMorbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. setzt sich für Menschen ein, die von Morbus Fabry betroffen sind, einer seltenen genetischen Erkrankung, die zu Schmerzen, Nierenversagen und Herzerkrankungen führen kann. Der Verein bietet umfassende telefonische Beratung, organisiert Erfahrungsaustauschtreffen und engagiert sich für die Verbesserung der medizinischen Versorgung. Durch aktive Aufklärungsarbeit und Zusammenarbeit mit Experten zielt der Verein darauf ab, eine frühzeitige Diagnose und effektivere Behandlungen zu ermöglichen.
Jetzt anmelden und Gutes tunMPN Netzwerk
Das MPN Netzwerk bietet eine Plattform für den Erfahrungsaustausch von Betroffenen mit Myeloproliferativen Neoplasien, einer Gruppe von seltenen Bluterkrankungen. Durch verständliche Informationen zu Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten will das Netzwerk dazu beitragen, die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten zu verbessern und die Erkrankung bekannter zu machen. Das Netzwerk steht dabei im engen Austausch mit der Forschung und gesundheitspolitischen Gremien.
Jetzt anmelden und Gutes tunNF Kinder
NF Kinder setzt sich für Kinder und Erwachsene mit Neurofibromatose ein, einer genetischen Erkrankung, die Tumore im Nervensystem verursacht. Der Verein organisiert regelmäßige Treffen für betroffene Familien, bietet psychosoziale Unterstützung für Betroffene und organisiert Schulungen für Fachkräfte. Herzstück ist das NF Kinder Expertisezentrum am AKH Wien.
Jetzt anmelden und Gutes tunNiemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe ist eine Initiative betroffener Eltern, die sich für Menschen mit der Niemann-Pick-Krankheit und deren Angehörige einsetzt. Diese Erkrankung ist eine seltene, lysosomale Speichererkrankung (Stoffwechselerkrankung) mit zum teil schwerer Verlaufsform. Der Verein bietet Unterstützung, Informationen und Austausch für Betroffene an. Er unterstützt Wissenschaftler und Forscher, arbeitet national und international mit Selbsthilfegruppen zusammen und ist mit anderen Vereinigungen vernetzt. Regelmäßig finden Treffen und Austausch statt.
https://niemann-pick-selbsthilfegruppe.de
Jetzt anmelden und Gutes tunNoonan-Syndrom Schweiz
Der Verein Noonan-Syndrom Schweiz informiert, unterstützt und vernetzt betroffene Personen mit Noonan-Syndrom und ihre Familien.
Jetzt anmelden und Gutes tunSCN2A Germany e.V.
Der 2022 gegründete Verein SCN2A German e.V. soll eine Anlaufstelle für alle deutschsprachigen SCN2A-Familien und interessierte Fachkreise bieten. Die Gründer sind Eltern betroffener Kinder und möchten gerne über das komplexe Krankheitsbild, das auf verschiedenen Gendefekten im SCN2A Gen basiert, aufklären und die Familien und Angehörigen auf ihrem Weg mit ihrem einzigartigen "SCN2A-Kind" begleiten.
Jetzt anmelden und Gutes tunSelbsthilfe EPP e.V.
Selbsthilfe EPP e.V.vertritt Menschen mit einem sehr seltenen, genetisch bedingten Stoffwechseldefekt. Erkrankte reagieren auf das sichtbare Licht (roter bis blauer Bereich) je nach Intensität und Dauer im Aufenthalt mit neurologischen Schmerzen, die von inneren Verbrennungen herrühren.
Jetzt anmelden und Gutes tunSirius e.V.
Der Verein ist ein Selbsthilfeverein für Betroffene des Smith-Magenis-Syndroms. Der Verein ermöglicht einen intensiven Erfahrungsaustausch. Ob Eltern, die erst kürzlich die Diagnose SMS erhalten haben oder diese schon länger kennen, ob interessierte Ärzte, Therapeuten oder Pädagogen: der Verein gibt sein Wissen an alle weiter, hört zu und gibt praktische Ratschläge.
Jetzt anmelden und Gutes tunSSADH Defizit e.V.
Der Verein SSADH Defizit e.V. engagiert sich für Menschen, die von der komplexen Erkrankung SSADH-Defizit betroffen sind, die zu Entwicklungsverzögerungen und anderen schweren Symptomen führt. Derzeit gibt es keine Heilung, aber der Verein arbeitet eng mit der Uniklinik Heidelberg zusammen, um Forschungen und mögliche Therapien finanziell zu unterstützen. Als anerkannter gemeinnütziger Verein ruft SSADH Defizit e.V. zur Unterstützung der wichtigen Therapieforschung auf. Jede Hilfe zählt, um den Betroffenen und ihren Familien eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen.
Jetzt anmelden und Gutes tunSTXBP1 e.V.
STXBP1 ist eine sehr seltene genetische Veränderung auf dem Chromosom 9 und verantwortlich für motorische und kognitive Entwicklungsstörungen, sowie häufig starke Epilepsien(deutschlandweit ca. 70 Betroffene) Ziel des Vereins STXBP1 e.V. ist es, die Sichtbarkeit der STXBP1 Mutation in der Gesellschaft zu erhöhen und die Wissenschaft und Forschung zu unterstützen. Der Verein bietet eine Plattform zwischen Betroffenen, Familien, Ärzten und Forschenden.
Jetzt anmelden und Gutes tunSyngap Elternhilfe e.V.
Die Syngap Elternhilfe e.V. aus Krefeld agiert bundesweit und unterstützt als Selbsthilfegruppe Familien mit Angehörigen, die am Syngap1-Syndrom erkrankt sind. In der Elternhilfe haben die Familien die Möglichkeit sich untereinander über ihre Erfahrungen mit der Krankheit auszutauschen und sich gegenseitig zu helfen. Die Arbeit, die die Syngap Elternhilfe e.V. sonst ehrenamtlich leistet, ist Awareness, Patientenarbeit und Unterstützung der Forschung.
Jetzt anmelden und Gutes tunTuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Tuberöse Sklerose Complex (TSC) ist eine Multisystemerkrankung. Hauptmerkmale des Krankheitsbildes sind tumorartige Veränderungen, die gleich mehrere Organe betreffen und Symptome nach sich ziehen können. Für die verschiedenen Organveränderungen gibt es charakteristische Zeiten des Auftretens. So stellen bei Erwachsenen beispielsweise oft die Veränderungen der Nieren und bei Frauen mit einer Mutation im TSC2-Gen zusätzlich der Lungen die vordergründigen Probleme dar, während bei Kindern meist die Beteiligung des Gehirns und damit Epilepsien, z. T. geistige Behinderung und Autismus im Mittelpunkt stehen.
Jetzt anmelden und Gutes tunXia-Gibbs e.V.
Der Xia-Gibbs e.V. unterstützt Familien, die vom seltenen Xia-Gibbs-Syndrom betroffen sind. Der Verein fördert den Austausch zwischen Betroffenen und Fachleuten, um das Verständnis für diesen seltenen Gendefekt zu verbessern. Er bietet praktische Hilfestellungen und organisiert Veranstaltungen zur Aufklärung und Spendenaktionen. Weitere Informationen findest du auf der Webseite des Vereins.
Jetzt anmelden und Gutes tunZNM – Zusammen Stark! e.V.
ZNM – Zusammen Stark! e. V. ist der 2015 gegründete Selbsthilfe-Verein für extrem seltene, sehr schwere Muskelerkrankungen (zentronukleäre Myopathien = ZNM) von denen vor allem Kinder betroffen sind, denn die Menschen mit ZNM haben eine deutlich verkürzte Lebenserwartung. Mittlerweile (Stand 31.12.2022) vertreten sie 258 Menschen aus 92 Familien in Deutschland, den Niederlanden, Österreich, Belgien und der Schweiz. Als Selbsthilfe-Organisation ist es ihr Hauptziel, die Betroffenen und ihre Familien miteinander zu vernetzen und sich gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen. Weiterhin investieren sie in die Erforschung von Therapien für ZNM und vernetzen sich so international mit allen Stakeholdern in diesem Bereich.
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