Einfach laufend Spenden

22 Vereine – eine Mission: Hilfe für Betroffene von seltenen Erkrankungen. Diese 22 Vereine kannst du mit deiner Teilnahme beim Rare Diseases Run 2024 unterstützen.

Erzielte Gesamtspenden bei diesen Lauf: 39500 €

  • 5p-minus-Syndrom e.V.: 1000 €
  • Angelman e.V. Deutschland: 1800 €
  • Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V.: 1200 €
  • CDKL5 Deutschland e.V.: 2600 €
  • CRPS Netzwerk gemeinsam stark. e.V.: 1600 €
  • Dravet-Syndrom e.V.: 2300 €
  • DSCM e.V.: 1000 €
  • Dup15q e.V.: 3900 €
  • Fett-SOS e.V.: 2200 €
  • Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.: 1100 €
  • KAT6A Foundation Austria: 1000 €
  • Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.: 1200 €
  • Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.: 1800 €
  • Noonan-Syndrom Schweiz: 1000 €
  • SCN2A Germany e.V.: 2700 €
  • Selbsthilfe EPP e.V.: 1000 €
  • Sirius e.V.: 1500 €
  • SSADH Defizit e.V.: 1000 €
  • STXBP1 e.V.: 1800 €
  • Syngap Elternhilfe e.V.: 5000 €
  • Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.: 1100 €
  • ZNM – Zusammen Stark! e.V.: 1700 €
Zur Spendenübersicht

5p-minus-Syndrom e.V.

Seit über 25 Jahren ist der Förderverein im deutschsprachigen Raum die Anlaufstelle für betroffene Familien. Mit über 200 Mitgliedsfamilien bilden sie eine aktive und starke Gemeinschaft. Sie stützen und stärken sich durch ihr starkes Netzwerk in jeder Lebensphase. Ein Austausch von Tipps und Erfahrungen ist unglaublich wichtig: Für ihre Kinder, aber auch für sie selbst.

https://5p-syndrom.de

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Angelman e.V. Deutschland

Der Verein ist ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern, deren Kinder mit dem Angelman-Syndrom geboren wurden. Der Verein wurde 1993 gegründet und hilft Eltern mit Angelman-Kindern, die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und den Alltag mit ihrem “Angel” zu bewältigen. Erfahrung, Zusammengehörigkeit und Einfühlungsvermögen bieten ein Umfeld, in dem jedes Mitglied Antworten auf seine Fragen finden kann. Der Angelman Verein steht in Kontakt mit anderen internationalen Vereinigungen und ist die wohl umfassendste und aktuellste Möglichkeit, sich über das Angelman-Syndrom zu informieren.

https://angelman.de

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Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V.

Der Arbeitskreis ist in ganz Deutschland und über die Grenzen hinaus aktiv im engen Informationsaustausch mit zurzeit über 200 Mitgliedern. Sie bauen Brücken und finden Wege, um Begegnungen insbesondere von Betroffenen zu ermöglichen. Ihre Vereinszeitschrift „Der Rundbrief“ berichtet unter anderem über Regionaltreffen und auch unsere Deutschlandtreffen.

https://corneliadelange.de

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CDKL5 Deutschland e.V.

Der Verein CDKL5 Deutschland e.V. bietet allen betroffenen Familien in Deutschland einen Halt und Hilfe in schwierigen Situationen an. Sie vernetzen die Familien über soziale Medien und bieten eine Plattform für den Erfahrungsaustausch. Ihre wichtigste Botschaft an alle Betroffenen lautet: Ihr seid nicht alleine!

https://cdkl5-verein.de

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CRPS Netzwerk gemeinsam stark. e.V.

Das CRPS Netzwerk Gemeinsam stark e.V. ist eine ehrenamtlich geführte Plattform, die Selbsthilfegruppen für Menschen mit Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), auch bekannt als Morbus Sudeck, in Deutschland vernetzt. Die Organisation bietet wichtige Informationen über die Erkrankung, die durch anhaltende und oft unerklärliche Schmerzen gekennzeichnet ist, sowie über Behandlungsoptionen und Spezialisten im Bereich. Neben dem Online-Austausch gibt es auch regionale Treffen für Betroffene und ihre Angehörigen, um Erfahrungen zu teilen und Unterstützung zu finden.

https://crpsnetzwerk.org

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Dravet-Syndrom e.V.

Das Dravet-Syndrom ist eine genetisch bedingte, seltene und besonders schwere Epilepsieform, die teils häufig gravierende geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Nach wie vor gibt es sehr viel Aufklärungsbedarf bei Betroffenen Familien, aber auch bei Ärzten, Krankenkassen und Behörden. Es wird noch immer zu wenig geforscht, was die Krankheit bisher nicht therapierbar oder gar heilbar macht. Der Dravet-Syndrom e.V. ist ein gemeinnütziger Verein und möchte dies ändern. Sie finanzieren sich über Mitgliedsbeiträge, aber vor allem Spenden ermöglichen ihre Arbeit – nämlich Aufmerksamkeit für die Krankheit zu schaffen, Betroffenen zu helfen die Forschung voranzutreiben.

https://dravet.de

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DSCM e.V.

Der Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. (DSCM e.V.) ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation, die Betroffene und Angehörige bei seltenen Erkrankungen wie Syringomyelie und Chiari Malformation unterstützt. Neben dem Austausch in regionalen Treffen bietet der Verein auch Beratung bei bürokratischen Hürden. Finanziert durch Mitgliedsbeiträge und Spenden, ist die DSCM ein Anlaufpunkt für alle, die mit diesen Diagnosen konfrontiert sind. Du bist nicht allein – trau dich und nimm Kontakt auf!

https://deutsche-syringomyelie.de

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Dup15q e.V.

Der Dup15q e.V. ist eine deutschsprachige Selbsthilfegruppe für betroffene Familien eines Angehörigen mit Dup15q-Syndrom, einer genetisch bedingten, seltenen neurologischen Erkrankung. Betroffene haben unterschiedlich ausgeprägte kognitive und motorische Entwicklungsverzögerungen, sensorische Verarbeitungsstörungen, Autismus-Spektrum-Störungen, Muskelhypotonie und oftmals Epilepsie.

https://dup15q.de

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Fett-SOS e.V.

2018 gegründeter Selbsthilfeverein für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen (FAOD) im deutschsprachigen Raum mit Sitz in Berlin. Sie unterstützen Familien und Betroffene nach Diagnosestellung (FAOD sind Bestandteil des Neugeborenen-Screening), geben Tipps zur Ernährung, helfen beim Anträgen und Kommunikation mit Krankenkassen, Rentenversicherung, etc. Ebenso stehen sie in engem Austausch mit forschenden Ärzten und Wissenschaftlern.

https://fett-sos.com

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Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.

Morbus Sandhoff und Tay-Sachs sind genetisch vererbte, neurodegenerative Erkrankungen. Betroffene Kinder verlieren nach und nach alle erworbenen Fähigkeiten und sterben viel zu früh. Die Krankheit bricht oft schon im ersten Lebensjahr aus. Allerdings können auch Jugendliche und Erwachsene betroffen sein. Bei ihnen verläuft die Krankheit viel langsamer.

https://tay-sachs-sandhoff.de

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KAT6A Foundation Austria

Die Zebrakinder (KAT6A Foundation Austria), welche 2019 gegründet und mit dem Anerkennungspreis des österreichischen Kinderschutzes, dem MYKI ausgezeichnet wurde, bietet mittlerweile 26 betroffenen Familien im Dachraum Orientierung, Information, Austausch und Hilfestellung und macht mit Kunst- und Kultur Projekten auf die äußerst seltene Erkrankung KAT6 aufmerksam und Selbsthilfe möglich.

https://zebrakinder.at

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Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. ist eine rund 3.000 Mitglieder starke Organisation, die sich der Unterstützung und Aufklärung bei Lupus erythematodes, einer chronischen Autoimmunerkrankung, widmet. Die Gemeinschaft bietet Informationsveranstaltungen, persönliche Beratungen und engagiert sich in der wissenschaftlichen Forschung. Sie ist Mitglied in mehreren übergeordneten Gesundheitsorganisationen und finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge und Spenden. Zudem betreibt sie eine eigene Zeitschrift und kooperiert international, um stets auf dem neuesten Stand der Forschung zu sein.

https://lupus-rheumanet.org

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Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.

Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. setzt sich für Menschen ein, die von Morbus Fabry betroffen sind, einer seltenen genetischen Erkrankung, die zu Schmerzen, Nierenversagen und Herzerkrankungen führen kann. Der Verein bietet umfassende telefonische Beratung, organisiert Erfahrungsaustauschtreffen und engagiert sich für die Verbesserung der medizinischen Versorgung. Durch aktive Aufklärungsarbeit und Zusammenarbeit mit Experten zielt der Verein darauf ab, eine frühzeitige Diagnose und effektivere Behandlungen zu ermöglichen.

https://fabry-shg.org

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Noonan-Syndrom Schweiz

Der Verein Noonan-Syndrom Schweiz informiert, unterstützt und vernetzt betroffene Personen mit Noonan-Syndrom und ihre Familien.

https://noonansyndrom.ch

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SCN2A Germany e.V.

Der 2022 gegründete Verein SCN2A German e.V. soll eine Anlaufstelle für alle deutschsprachigen SCN2A-Familien und interessierte Fachkreise bieten. Die Gründer sind Eltern betroffener Kinder und möchten gerne über das komplexe Krankheitsbild, das auf verschiedenen Gendefekten im SCN2A Gen basiert, aufklären und die Familien und Angehörigen auf ihrem Weg mit ihrem einzigartigen "SCN2A-Kind" begleiten.

https://scn2a.de

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Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.vertritt Menschen mit einem sehr seltenen, genetisch bedingten Stoffwechseldefekt. Erkrankte reagieren auf das sichtbare Licht (roter bis blauer Bereich) je nach Intensität und Dauer im Aufenthalt mit neurologischen Schmerzen, die von inneren Verbrennungen herrühren.

http://www.epp-deutschland.de

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Sirius e.V.

Der Verein ist ein Selbsthilfeverein für Betroffene des Smith-Magenis-Syndroms. Der Verein ermöglicht einen intensiven Erfahrungsaustausch. Ob Eltern, die erst kürzlich die Diagnose SMS erhalten haben oder diese schon länger kennen, ob interessierte Ärzte, Therapeuten oder Pädagogen: der Verein gibt sein Wissen an alle weiter, hört zu und gibt praktische Ratschläge.

https://smith-magenis.de

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SSADH Defizit e.V.

Der Verein SSADH Defizit e.V. engagiert sich für Menschen, die von der komplexen Erkrankung SSADH-Defizit betroffen sind, die zu Entwicklungsverzögerungen und anderen schweren Symptomen führt. Derzeit gibt es keine Heilung, aber der Verein arbeitet eng mit der Uniklinik Heidelberg zusammen, um Forschungen und mögliche Therapien finanziell zu unterstützen. Als anerkannter gemeinnütziger Verein ruft SSADH Defizit e.V. zur Unterstützung der wichtigen Therapieforschung auf. Jede Hilfe zählt, um den Betroffenen und ihren Familien eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen.

https://ssadh.de

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STXBP1 e.V.

STXBP1 ist eine sehr seltene genetische Veränderung auf dem Chromosom 9 und verantwortlich für motorische und kognitive Entwicklungsstörungen, sowie häufig starke Epilepsien(deutschlandweit ca. 70 Betroffene) Ziel des Vereins STXBP1 e.V. ist es, die Sichtbarkeit der STXBP1 Mutation in der Gesellschaft zu erhöhen und die Wissenschaft und Forschung zu unterstützen. Der Verein bietet eine Plattform zwischen Betroffenen, Familien, Ärzten und Forschenden.

https://stxbp1-ev.de

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Syngap Elternhilfe e.V.

Die Syngap Elternhilfe e.V. aus Krefeld agiert bundesweit und unterstützt als Selbsthilfegruppe Familien mit Angehörigen, die am Syngap1-Syndrom erkrankt sind. In der Elternhilfe haben die Familien die Möglichkeit sich untereinander über ihre Erfahrungen mit der Krankheit auszutauschen und sich gegenseitig zu helfen. Die Arbeit, die die Syngap Elternhilfe e.V. sonst ehrenamtlich leistet, ist Awareness, Patientenarbeit und Unterstützung der Forschung.

https://syngap.de

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Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.

Tuberöse Sklerose Complex (TSC) ist eine Multisystemerkrankung. Hauptmerkmale des Krankheitsbildes sind tumorartige Veränderungen, die gleich mehrere Organe betreffen und Symptome nach sich ziehen können. Für die verschiedenen Organveränderungen gibt es charakteristische Zeiten des Auftretens. So stellen bei Erwachsenen beispielsweise oft die Veränderungen der Nieren und bei Frauen mit einer Mutation im TSC2-Gen zusätzlich der Lungen die vordergründigen Probleme dar, während bei Kindern meist die Beteiligung des Gehirns und damit Epilepsien, z. T. geistige Behinderung und Autismus im Mittelpunkt stehen. 

https://tsdev.org

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ZNM – Zusammen Stark! e.V.

ZNM – Zusammen Stark! e. V. ist der 2015 gegründete Selbsthilfe-Verein für extrem seltene, sehr schwere Muskelerkrankungen (zentronukleäre Myopathien = ZNM) von denen vor allem Kinder betroffen sind, denn die Menschen mit ZNM haben eine deutlich verkürzte Lebenserwartung. Mittlerweile (Stand 31.12.2022) vertreten sie 258 Menschen aus 92 Familien in Deutschland, den Niederlanden, Österreich, Belgien und der Schweiz. Als Selbsthilfe-Organisation ist es ihr Hauptziel, die Betroffenen und ihre Familien miteinander zu vernetzen und sich gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen. Weiterhin investieren sie in die Erforschung von Therapien für ZNM und vernetzen sich so international mit allen Stakeholdern in diesem Bereich.

https://znm-zusammenstark.org

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