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Entdecke die großartigen Organisationen, die wir durch diesen Lauf fördern. Jede von ihnen setzt sich mit Leidenschaft und Engagement für ihre jeweilige Mission ein. Mehr dazu findest du in den folgenden Beschreibungen.
Erzielte Gesamtspenden bei diesen Lauf: 48.900 €
- 5p-minus-Syndrom e.V.: 866 €
- Alpha1 Deutschland e.V.: 780 €
- Angelman e.V. Deutschland: 2.016 €
- Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.: 422 €
- Asociación Kleefstra España: 844 €
- CACNA1E International: 2.452 €
- CDKL5 Deutschland e.V.: 3.060 €
- CRPS Netzwerk gemeinsam stark. e.V.: 694 €
- Dravet-Syndrom e.V.: 972 €
- DSCM e.V.: 353 €
- Dup15q e.V.: 5.018 €
- DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen: 1.506 €
- Ehlers-Danlos Organisation e.V.: 463 €
- Fett-SOS e.V.: 2.273 €
- FOP e.V.: 897 €
- Förderverein zur Erforschung und Behandlung von HSP50 e.V.: 816 €
- FOXG1 Deutschland e.V.: 507 €
- Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.: 1.495 €
- Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.: 702 €
- Hypophosphatasie Deutschland e.V.: 667 €
- KAT6A Foundation Austria: 546 €
- Mastozystose Selbsthilfe Netzwerk e.V.: 477 €
- MEF2C Hilfsorganisation e.V.: 1.300 €
- Möbius Syndrom Deutschland e.V.: 937 €
- Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.: 1.425 €
- Morbus Wilson e.V.: 947 €
- mpn-netzwerk e.V.: 405 €
- MPS e.V.: 635 €
- NF Kinder: 1.704 €
- Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.: 530 €
- Noonan-Syndrom Schweiz: 556 €
- Österreichische Gesellschaft für Gauchererkrankungen: 591 €
- PKD Familiäre Zystennieren e.V.: 802 €
- Refsum Deutschland e.V.: 572 €
- SCN2A Germany e.V.: 557 €
- Selbsthilfe EPP e.V.: 902 €
- Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.: 827 €
- Sirius e.V.: 880 €
- SSADH Defizit e.V.: 446 €
- STXBP1 e.V.: 1.037 €
- Syngap Elternhilfe e.V.: 3.125 €
- Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.: 1.826 €
- Xia-Gibbs e.V.: 356 €
- ZNM – Zusammen Stark! e.V.: 714 €
5p-minus-Syndrom e.V.
Seit über 25 Jahren ist der Förderverein im deutschsprachigen Raum die Anlaufstelle für betroffene Familien. Mit über 200 Mitgliedsfamilien bilden sie eine aktive und starke Gemeinschaft. Sie stützen und stärken sich durch ihr starkes Netzwerk in jeder Lebensphase. Ein Austausch von Tipps und Erfahrungen ist unglaublich wichtig: Für ihre Kinder, aber auch für sie selbst.
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Newsletter–AnmeldungAlpha1 Deutschland e.V.
Die Patientenorganisation setzt sich für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ein, einer genetischen Erkrankung, die u.a. Lunge und Leber betrifft. Neben der Bereitstellung von Informationen organisiert der Verein regelmäßige Infotage, regionale und überregional, sowie Webinare und Schulungen für Betroffene und ihre Familien. Es besteht ein enger Austausch mit Ärzten und Forschungseinrichtungen, um bestehende und neue Therapien und Behandlungsmöglichkeiten zu optimieren.
https://www.alpha1-deutschland.org
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Newsletter–AnmeldungAngelman e.V. Deutschland
Der Verein ist ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern, deren Kinder mit dem Angelman-Syndrom geboren wurden. Der Verein wurde 1993 gegründet und hilft Eltern mit Angelman-Kindern, die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und den Alltag mit ihrem “Angel” zu bewältigen. Erfahrung, Zusammengehörigkeit und Einfühlungsvermögen bieten ein Umfeld, in dem jedes Mitglied Antworten auf seine Fragen finden kann. Der Angelman Verein steht in Kontakt mit anderen internationalen Vereinigungen und ist die wohl umfassendste und aktuellste Möglichkeit, sich über das Angelman-Syndrom zu informieren.
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Newsletter–AnmeldungArbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.
Der Arbeitskreis ist in ganz Deutschland und über die Grenzen hinaus aktiv im engen Informationsaustausch mit zur Zeit über 200 Mitgliedern. Sie bauen Brücken und finden Wege, um Begegnungen insbesondere von Betroffenen zu ermöglichen. Ihre Vereinszeitschrift „Der Rundbrief“ berichtet unter anderem über Regionaltreffen und auch unsere Deutschlandtreffen.
https://www.corneliadelange.de
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Newsletter–AnmeldungAsociación Kleefstra España
Menschen mit dem seltenen Kleefstra-Syndrom und ihre Familien brauchen einen starken Partner an ihrer Seite. Genau hier setzt die Asociación Kleefstra España an. Der Verein vernetzt Betroffene, Angehörige sowie Fachleute, bietet umfassende Informationen von der Diagnose bis zum Alltag und fördert gezielt die Forschung für neue Therapiemöglichkeiten. Ziel ist es, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern, Sichtbarkeit für die Krankheit zu schaffen und gemeinsam Hoffnung zu geben.
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Newsletter–AnmeldungCACNA1E International
CACNA1E International setzt sich für Menschen mit Mutationen im CACNA1E-Gen ein, die zur einer Störung im Kalziumkanal führt und zu schweren neurologischen Entwicklungsstörungen mit vielfältigen Symptomen führen können. Der Verein unterstützt seine Mitgliedsfamilien in schwierigen Zeiten und feiert gemeinsam mit ihnen ihre Erfolge. Er steht in engem Austausch mit der Forschung, um neue Therapien für die betroffenen Kinder zu finden. Zudem leistet der Verein Öffentlichkeitsarbeit bei Veranstaltungen und auf Social Media, um Spenden zu sammeln und die notwendige finanzielle Unterstützung zu sichern.
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Newsletter–AnmeldungCDKL5 Deutschland e.V.
Der Verein CDKL5 Deutschland e.V. bietet allen betroffenen Familien in Deutschland einen Halt und Hilfe in schwierigen Situationen an. Sie vernetzen die Familien über soziale Medien und bieten eine Plattform für den Erfahrungsaustausch. Ihre wichtigste Botschaft an alle Betroffenen lautet: Ihr seid nicht alleine!
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Newsletter–AnmeldungCRPS Netzwerk gemeinsam stark. e.V.
Das CRPS Netzwerk "gemeinsam stark e.V." ist eine ehrenamtlich geführte Plattform, die Selbsthilfegruppen für Menschen mit Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), auch bekannt als Morbus Sudeck, in Deutschland vernetzt. Die Organisation bietet wichtige Informationen über die Erkrankung, die durch anhaltende und oft unerklärliche Schmerzen gekennzeichnet ist, sowie über Behandlungsoptionen und Spezialisten im Bereich. Neben dem Online-Austausch gibt es auch regionale Treffen für Betroffene und ihre Angehörigen, um Erfahrungen zu teilen und Unterstützung zu finden.
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Newsletter–AnmeldungDravet-Syndrom e.V.
Das Dravet-Syndrom ist eine genetisch bedingte, seltene und besonders schwere Epilepsieform, die teils häufig gravierende geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt. Nach wie vor gibt es sehr viel Aufklärungsbedarf bei Betroffenen Familien, aber auch bei Ärzten, Krankenkassen und Behörden. Es wird noch immer zu wenig geforscht, was die Krankheit bisher nicht therapierbar oder gar heilbar macht. Der Dravet-Syndrom e.V. ist ein gemeinnütziger Verein und möchte dies ändern. Sie finanzieren sich über Mitgliedsbeiträge, aber vor allem Spenden ermöglichen ihre Arbeit – nämlich Aufmerksamkeit für die Krankheit zu schaffen, Betroffenen zu helfen die Forschung voranzutreiben.
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Newsletter–AnmeldungDSCM e.V.
Der Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. (DSCM e.V.) ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation, die Betroffene und Angehörige bei seltenen Erkrankungen wie Syringomyelie und Chiari Malformation unterstützt. Neben dem Austausch in regionalen Treffen bietet der Verein auch Beratung bei bürokratischen Hürden. Finanziert durch Mitgliedsbeiträge und Spenden, ist die DSCM ein Anlaufpunkt für alle, die mit diesen Diagnosen konfrontiert sind. Du bist nicht allein – trau dich und nimm Kontakt auf!
https://www.deutsche-syringomyelie.de
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Newsletter–AnmeldungDup15q e.V.
Der Dup15q e.V. ist eine deutschsprachige Selbsthilfegruppe für betroffene Familien eines Angehörigen mit Dup15q-Syndrom, einer genetisch bedingten, seltenen neurologischen Erkrankung. Betroffene haben unterschiedlich ausgeprägte kognitive und motorische Entwicklungsverzögerungen, sensorische Verarbeitungsstörungen, Autismus-Spektrum-Störungen, Muskelhypotonie und oftmals Epilepsie.
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Newsletter–AnmeldungDupMECP2 – Lasst uns MDS heilen
DupMECP2 setzt sich für die Unterstützung von Familien und die Förderung der Forschung zum MECP2-Duplikationssyndrom (MDS) ein, einer seltenen genetischen Störung. Durch den Aufbau eines Netzwerks aus Ärzten, Wissenschaftlern und Familien wollen sie die Entwicklung eines Medikaments beschleunigen und den Alltag der Betroffenen verbessern. Zusätzlich organisiert der Verein Veranstaltungen, sammelt Spenden und informiert die Gemeinschaft über wissenschaftliche Fortschritte. Betroffenen Familien wird zudem psychosoziale Unterstützung angeboten.
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Newsletter–AnmeldungEhlers-Danlos Organisation e.V.
Wissen bündeln, Austausch fördern und Halt geben – das sind zentrale Anliegen für Menschen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD). Genau hier setzt die ehrenamtliche Arbeit der Ehlers-Danlos Organisation e.V. an. Durch Online-Veranstaltungen, die Vernetzung von Fachleuten mit Betroffenen sowie die Förderung von Forschungsprojekten schafft der Verein mehr Aufklärung, unterstützt die Selbsthilfe auf Augenhöhe und verbessert die Lebensqualität.
https://www.ehlers-danlos-organisation.de
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Newsletter–AnmeldungFett-SOS e.V.
2018 gegründeter Selbsthilfeverein für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen (FAOD) im deutschsprachigen Raum mit Sitz in Berlin. Sie unterstützen Familien und Betroffene nach Diagnosestellung (FAOD sind Bestandteil des Neugeborenen-Screening), geben Tipps zur Ernährung, helfen beim Anträgen und Kommunikation mit Krankenkassen, Rentenversicherung, etc. Ebenso stehen sie in engem Austausch mit forschenden Ärzten und Wissenschaftlern.
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Newsletter–AnmeldungFOP e.V.
Der FOP e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der Menschen mit der seltenen genetischen Erkrankung Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) und ihre Angehörigen unterstützt. FOP führt zu einer kontinuierlichen Verknöcherung von Muskeln, die zu einer erheblichen Bewegungseinschränkung führt. Die Krankheit beginnt im Kindesalter und kann sowohl in Schüben, z. B. nach Muskelverletzungen, als auch schleichend verlaufen. Es werden regelmäßige Veranstaltungen und Informationsaustausche für Betroffene und deren Angehörige organisiert. Zudem engagiert sich der Verein bei der Finanzierung von Forschungsprojekten um die Erkrankung besser zu verstehen und behandeln zu können.
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Newsletter–AnmeldungFörderverein zur Erforschung und Behandlung von HSP50 e.V.
Die seltene Krankheit HSP50 greift das zentrale Nervensystem an und raubt vielen Kindern ihre Bewegungsfähigkeit. Um dieser Entwicklung entgegenzuwirken, setzt sich der Förderverein zur Erforschung und Behandlung von HSP50 e.V. dafür ein, die Forschung an neuen Therapien voranzutreiben, betroffene Familien zu vernetzen und ihnen im Alltag zur Seite zu stehen. Gemeinsam wird so ein starkes Netz der Unterstützung geschaffen, das Hoffnung schenkt und Kindern mit HSP50 eine Zukunftsperspektive ermöglicht.
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Newsletter–AnmeldungFOXG1 Deutschland e.V.
Der Verein unterstützt Familien von Kindern mit FOXG1-Syndrom, einer schweren neurologischen Entwicklungsstörung. Der Verein bietet regelmäßige Veranstaltungen und Webinare für Familien und Fachleute an. Sie arbeiten auch daran, das öffentliche Bewusstsein für diese seltene Krankheit zu erhöhen und unterstützen die Forschung.
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Newsletter–AnmeldungFriedreich-Ataxie Förderverein e.V.
Der Verein setzt sich für Menschen mit Friedreich-Ataxie ein, einer progessiven genetischen Erkrankung, die die Koordination und Muskulatur beeinträchtigt. Der Verein unterstützt neben der Forschung auch die Rehabilitation und Integration von Betroffenen in den Alltag. Sie arbeiten zudem eng mit internationalen Forschungsprojekten zusammen, um neue Therapien zu entwickeln.
https://www.friedreich-ataxie.de
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Newsletter–AnmeldungHand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Morbus Sandhoff und Tay-Sachs sind genetisch vererbte, neurodegenerative Erkrankungen. Betroffene Kinder verlieren nach und nach alle erworbenen Fähigkeiten und sterben viel zu früh. Die Krankheit bricht oft schon im ersten Lebensjahr aus. Allerdings können auch Jugendliche und Erwachsene betroffen sein. Bei ihnen verläuft die Krankheit viel langsamer.
https://www.tay-sachs-sandhoff.de
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Newsletter–AnmeldungHypophosphatasie Deutschland e.V.
Für Menschen mit der seltenen Knochenstoffwechselkrankheit Hypophosphatasie (HPP) sind eine starke Gemeinschaft und verlässliche Informationen entscheidend. Genau hier setzt die Arbeit von Hypophosphatasie Deutschland e.V. an. Der Verein vernetzt Betroffene und ihre Familien, fördert den persönlichen Austausch und unterstützt gezielt die wissenschaftliche Forschung. Durch die enge Zusammenarbeit mit Fachleuten setzt er sich dafür ein, die Diagnose, Behandlung und Lebensqualität für alle Patientinnen und Patienten nachhaltig zu verbessern und ihnen eine starke Stimme zu geben.
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Newsletter–AnmeldungKAT6A Foundation Austria
Die Zebrakinder (KAT6A Foundation Austria), welche 2019 gegründet und mit dem Anerkennungspreis des österreichischen Kinderschutzes, dem MYKI ausgezeichnet wurde, bietet mittlerweile 26 betroffenen Familien im Dachraum Orientierung, Information, Austausch und Hilfestellung und macht mit Kunst- und Kultur Projekten auf die äußerst seltene Erkrankung KAT6 aufmerksam und Selbsthilfe möglich.
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Newsletter–AnmeldungMastozystose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Der Verein unterstützt Menschen mit der seltenen Erkrankung Mastozytose. Hierbei handelt es sich um eine Entartung und Vermehrung der Mastzelle mit einer genetischen Veränderung. Sie bieten betroffenen Familien umfangreiche Beratung und informieren über die neuesten Behandlungsoptionen. Der Verein organisiert zudem Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal.
https://www.mastozytose-info.de
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Newsletter–AnmeldungMEF2C Hilfsorganisation e.V.
Für Kinder mit dem seltenen MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) und ihre Familien setzt sich ein engagiertes Team aus Betroffenen ein. Mit dem Verein MEF2C Hilfsorganisation e.V. fördern sie gezielt die Forschung, um neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Gleichzeitig ist die Organisation eine wichtige Anlaufstelle, die betroffenen Familien mit Rat, Vernetzung und Unterstützung zur Seite steht. Ziel ist es, gemeinsam Hoffnung zu schenken und das Leben der Kinder nachhaltig zu verbessern.
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Newsletter–AnmeldungMöbius Syndrom Deutschland e.V.
Dieser Verein unterstützt Menschen mit dem Möbius-Syndrom, eine seltene neurologische Erkrankung, die durch Lähmungen der Gesichtsmuskulatur und oft andere körperliche Beeinträchtigungen gekennzeichnet ist. Die jährlichen Moebius Tage bieten den betroffenen Menschen die Möglichkeit des Gedankenaustausches und der persönlichen Weiterentwicklung unteranderem durch unterschiedlichste Module der Erlebnispädagogik.
https://www.moebius-syndrom.de
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Newsletter–AnmeldungMorbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. setzt sich für Menschen ein, die von Morbus Fabry betroffen sind, einer seltenen genetischen Erkrankung, die zu Schmerzen, Nierenversagen und Herzerkrankungen führen kann. Der Verein bietet umfassende telefonische Beratung, organisiert Erfahrungsaustauschtreffen und engagiert sich für die Verbesserung der medizinischen Versorgung. Durch aktive Aufklärungsarbeit und Zusammenarbeit mit Experten zielt der Verein darauf ab, eine frühzeitige Diagnose und effektivere Behandlungen zu ermöglichen.
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Newsletter–AnmeldungMorbus Wilson e.V.
Für Menschen mit der seltenen Kupferspeicherkrankheit Wilson und ihre Familien ist der Morbus Wilson e.V. seit 1990 eine zentrale Anlaufstelle. Der bundesweit aktive Verein berät und unterstützt Betroffene in allen Lebensbereichen, vermittelt Kontakte zu medizinischen Spezialisten und fördert durch Veranstaltungen den wertvollen Austausch untereinander. Im Mittelpunkt steht die Botschaft, dass mit der richtigen Behandlung ein weitgehend normales und selbstbestimmtes Leben mit der Erkrankung möglich ist.
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Newsletter–Anmeldungmpn-netzwerk e.V.
Das MPN Netzwerk bietet eine Plattform für den Erfahrungsaustausch von Betroffenen mit Myeloproliferativen Neoplasien, einer Gruppe von seltenen Bluterkrankungen. Durch verständliche Informationen zu Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten will das Netzwerk dazu beitragen, die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten zu verbessern und die Erkrankung bekannter zu machen. Das Netzwerk steht dabei im engen Austausch mit der Forschung und gesundheitspolitischen Gremien.
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Newsletter–AnmeldungMPS e.V.
Viele Betroffene stehen nach der Diagnose einer MPS-Erkrankung vor einer ungewissen Zukunft. Seit 1986 hilft die Gesellschaft für MPS e.V. ihnen, mit der fortschreitenden und oft lebensverkürzenden Krankheit umzugehen. Ehrenamtliche und hauptamtliche Mitarbeiter leisten wichtige Beratungsarbeit und organisieren Treffen, auf denen sich Familien austauschen können. Die MPS-Gesellschaft macht seltene Erkrankungen sichtbarer und stärkt den Zusammenhalt der Betroffenen.
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Newsletter–AnmeldungNF Kinder
NF Kinder setzt sich für Kinder und Erwachsene mit Neurofibromatose ein, einer genetischen Erkrankung, die Tumore im Nervensystem verursacht. Der Verein organisiert regelmäßige Treffen für betroffene Familien, bietet psychosoziale Unterstützung für Betroffene und organisiert Schulungen für Fachkräfte. Herzstück ist das NF Kinder Expertisezentrum am AKH Wien.
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Newsletter–AnmeldungNiemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe ist eine Initiative betroffener Eltern, die sich für Menschen mit der Niemann-Pick-Krankheit und deren Angehörige einsetzt. Diese Erkrankung ist eine seltene, lysosomale Speichererkrankung (Stoffwechselerkrankung) mit zum teil schwerer Verlaufsform. Der Verein bietet Unterstützung, Informationen und Austausch für Betroffene an. Er unterstützt Wissenschaftler und Forscher, arbeitet national und international mit Selbsthilfegruppen zusammen und ist mit anderen Vereinigungen vernetzt. Regelmäßig finden Treffen und Austausch statt.
https://www.niemann-pick-selbsthilfegruppe.de
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Newsletter–AnmeldungNoonan-Syndrom Schweiz
Der Verein Noonan-Syndrom Schweiz informiert, unterstützt und vernetzt betroffene Personen mit Noonan-Syndrom und ihre Familien.
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Newsletter–AnmeldungÖsterreichische Gesellschaft für Gauchererkrankungen
Für Menschen mit der seltenen Stoffwechselerkrankung Morbus Gaucher ist der Weg zur richtigen Diagnose und Behandlung oft lang. Als zentrale Anlaufstelle setzt die Österreichische Gesellschaft für Gauchererkrankungen auf gezielte Aufklärung, vernetzt Betroffene sowie Fachleute und erleichtert den Zugang zu Spezialisten und modernen Therapien. Durch den Austausch und die gegenseitige Unterstützung finden Patientinnen und Patienten neue Perspektiven und Mut, um mit der chronischen Erkrankung gut zu leben.
https://www.morbus-gaucher-oegg.at
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Newsletter–AnmeldungPKD Familiäre Zystennieren e.V.
Wer von Zystennieren oder einer Zystenleber betroffen ist, hat viele Fragen und Sorgen. Als Selbsthilfeorganisation bietet die PKD Familiäre Zystennieren e.V. Betroffenen und Angehörigen ein offenes Ohr, informiert über Behandlungsmöglichkeiten und fördert die Forschung für neue Therapien. Ziel ist es, ein weitgehend beschwerdefreies Leben zu ermöglichen und Hoffnung auf Heilung zu geben.
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Newsletter–AnmeldungRefsum Deutschland e.V.
Refsum Deutschland e.V. ist ein junger Verein, der sich für Menschen mit der seltenen Stoffwechselerkrankung Refsum starkmacht. Dabei stehen Aufklärung, Vernetzung und Forschung im Mittelpunkt. Betroffene sollen durch gezielten Austausch, Spendenprojekte und Expertenwissen unterstützt werden. Unter dem Motto „Refsum verstehen, Leben verbessern“ verfolgt der Verein das Ziel, die Lebensqualität der Erkrankten nachhaltig zu erhöhen.
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Newsletter–AnmeldungSCN2A Germany e.V.
Der 2022 gegründete Verein SCN2A German e.V. soll eine Anlaufstelle für alle deutschsprachigen SCN2A-Familien und interessierte Fachkreise bieten. Die Gründer sind Eltern betroffener Kinder und möchten gerne über das komplexe Krankheitsbild, das auf verschiedenen Gendefekten im SCN2A Gen basiert, aufklären und die Familien und Angehörigen auf ihrem Weg mit ihrem einzigartigen "SCN2A-Kind" begleiten.
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Newsletter–AnmeldungSelbsthilfe EPP e.V.
Selbsthilfe EPP e.V.vertritt Menschen mit einem sehr seltenen, genetisch bedingten Stoffwechseldefekt. Erkrankte reagieren auf das sichtbare Licht (roter bis blauer Bereich) je nach Intensität und Dauer im Aufenthalt mit neurologischen Schmerzen, die von inneren Verbrennungen herrühren.
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Newsletter–AnmeldungSelbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.
Eltern von Kindern mit dem seltenen Undine-Syndrom haben sich zusammengeschlossen, um sich gegenseitig zu unterstützen. Die Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V. informiert über verschiedene Beatmungsformen, hilft bei Arzt- und Klinikwahl und vermittelt den Kontakt zu anderen Betroffenen. Heute sind rund 90 Mitglieder aus Deutschland, Österreich und der Schweiz dabei und finden hier Beratung sowie Austausch.
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Newsletter–AnmeldungSirius e.V.
Der Verein ist ein Selbsthilfeverein für Betroffene des Smith-Magenis-Syndroms. Der Verein ermöglicht einen intensiven Erfahrungsaustausch. Ob Eltern, die erst kürzlich die Diagnose SMS erhalten haben oder diese schon länger kennen, ob interessierte Ärzte, Therapeuten oder Pädagogen: der Verein gibt sein Wissen an alle weiter, hört zu und gibt praktische Ratschläge.
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Newsletter–AnmeldungSSADH Defizit e.V.
Der Verein SSADH Defizit e.V. engagiert sich für Menschen, die von der komplexen Erkrankung SSADH-Defizit betroffen sind, die zu Entwicklungsverzögerungen und anderen schweren Symptomen führt. Derzeit gibt es keine Heilung, aber der Verein arbeitet eng mit der Uniklinik Heidelberg zusammen, um Forschungen und mögliche Therapien finanziell zu unterstützen. Als anerkannter gemeinnütziger Verein ruft SSADH Defizit e.V. zur Unterstützung der wichtigen Therapieforschung auf. Jede Hilfe zählt, um den Betroffenen und ihren Familien eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen.
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Newsletter–AnmeldungSTXBP1 e.V.
STXBP1 ist eine sehr seltene genetische Veränderung auf dem Chromosom 9 und verantwortlich für motorische und kognitive Entwicklungsstörungen, sowie häufig starke Epilepsien(deutschlandweit ca. 70 Betroffene) Ziel des Vereins STXBP1 e.V. ist es, die Sichtbarkeit der STXBP1 Mutation in der Gesellschaft zu erhöhen und die Wissenschaft und Forschung zu unterstützen. Der Verein bietet eine Plattform zwischen Betroffenen, Familien, Ärzten und Forschenden.
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Newsletter–AnmeldungSyngap Elternhilfe e.V.
Die Syngap Elternhilfe e.V. aus Krefeld agiert bundesweit und unterstützt als Selbsthilfegruppe Familien mit Angehörigen, die am Syngap1-Syndrom erkrankt sind. In der Elternhilfe haben die Familien die Möglichkeit sich untereinander über ihre Erfahrungen mit der Krankheit auszutauschen und sich gegenseitig zu helfen. Die Arbeit, die die Syngap Elternhilfe e.V. sonst ehrenamtlich leistet, ist Awareness, Patientenarbeit und Unterstützung der Forschung.
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Newsletter–AnmeldungTuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Tuberöse Sklerose Complex (TSC) ist eine Multisystemerkrankung. Hauptmerkmale des Krankheitsbildes sind tumorartige Veränderungen, die gleich mehrere Organe betreffen und Symptome nach sich ziehen können. Für die verschiedenen Organveränderungen gibt es charakteristische Zeiten des Auftretens. So stellen bei Erwachsenen beispielsweise oft die Veränderungen der Nieren und bei Frauen mit einer Mutation im TSC2-Gen zusätzlich der Lungen die vordergründigen Probleme dar, während bei Kindern meist die Beteiligung des Gehirns und damit Epilepsien, z. T. geistige Behinderung und Autismus im Mittelpunkt stehen.
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Newsletter–AnmeldungXia-Gibbs e.V.
Der Xia-Gibbs e.V. unterstützt Familien, die vom seltenen Xia-Gibbs-Syndrom betroffen sind. Der Verein fördert den Austausch zwischen Betroffenen und Fachleuten, um das Verständnis für diesen seltenen Gendefekt zu verbessern. Er bietet praktische Hilfestellungen und organisiert Veranstaltungen zur Aufklärung und Spendenaktionen. Weitere Informationen findest du auf der Webseite des Vereins.
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Newsletter–AnmeldungZNM – Zusammen Stark! e.V.
ZNM – Zusammen Stark! e. V. ist der 2015 gegründete Selbsthilfe-Verein für extrem seltene, sehr schwere Muskelerkrankungen (zentronukleäre Myopathien = ZNM) von denen vor allem Kinder betroffen sind, denn die Menschen mit ZNM haben eine deutlich verkürzte Lebenserwartung. Mittlerweile (Stand 31.12.2022) vertreten sie 258 Menschen aus 92 Familien in Deutschland, den Niederlanden, Österreich, Belgien und der Schweiz. Als Selbsthilfe-Organisation ist es ihr Hauptziel, die Betroffenen und ihre Familien miteinander zu vernetzen und sich gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen. Weiterhin investieren sie in die Erforschung von Therapien für ZNM und vernetzen sich so international mit allen Stakeholdern in diesem Bereich.
https://www.znm-zusammenstark.org
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